Malattie Rare: Fermo per mancanza di fondi il disegno di legge del sen. Tomassini

Ogni anno in Italia si ammalano di patologie certificate come rare circa 20 mila persone, 5 ogni 10 mila. Si tratta di malattie spesso prive di trattamento (orfane), croniche ed invalidanti. Una priorità che chiama il servizio sanitario nazionale a mettersi in linea con le raccomandazioni espresse dal Consiglio Europeo dei Ministri della Sanità, di adottare entro il 2013 piani e strategie per garantire diagnosi tempestive e accesso a un’assistenza qualitativamente elevata per tutti i pazienti.

medicoRoma, 3 febbraio 2010 - r.c./agrpress. Ogni anno in Italia si ammalano di patologie certificate come rare circa 20 mila persone, 5 ogni 10 mila. Si tratta di malattie spesso prive di trattamento (orfane), croniche ed invalidanti. Una priorità che chiama il servizio sanitario nazionale a mettersi in linea con le raccomandazioni espresse dal Consiglio Europeo dei Ministri della Sanità, di adottare entro il 2013 piani e strategie per garantire diagnosi tempestive e accesso a un’assistenza qualitativamente elevata per tutti i pazienti.

 

Un aiuto potrebbe venire dal disegno di legge sulle malattie rare, presentato a inizio legislatura dal Presidente della Commissione Sanità del Senato, Antonio Tomassini, ma attualmente fermo  per il vincolo di bilancio.

 

Questi i temi affrontati al convegno: “Malattie rare e accesso alle cure. Come assicurare il diritto al trattamento?”, patrocinatodal Senato della Repubblica e dal Ministero della Salute e promosso dall’Associazione parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione e da Cittadinanzattiva (con il supporto non condizionato di Novartis), che si è svolto ieri a Roma.

 

A spiegare l’attuale situazione è lo stesso Tomassini nel corso del suo intervento – “ il disegno di legge è pronto ma manca la copertura finanziaria, circa 80-100 milioni di euro. La necessità di una nuova legge che disciplini l’accesso ai farmaci e alle cure per malattie rare si pone da tempo. Sovente i pazienti non hanno accesso ai farmaci. Le cause sono diverse: alto costo delle cure, indisponibilità del farmaco sul mercato nazionale, esclusione del farmaco dalle liste di rimborsabilità.  E’ urgente l’adozione di strumenti normativi per favorire la ricerca di base, per gli studi in ambito terapeutico, per lo sviluppo di nuovi farmaci e tecnologie avanzate.  Per realizzarlo proponiamo un piano di incentivi basato sulla defiscalizzazione dei fondi investiti dagli sponsor, la costituzione di un apposito fondo atto a finanziare due terzi dei progetti di ricerca clinica finalizzati alle patologie rare”.

 

Fiduciosa la senatrice Laura Bianconi secondo la quale – “Questa legislatura ha il compito di colmare un vuoto legislativo che dura ormai da troppi anni sul tema delle malattie rare ed il Senato è ormai a buon punto. sul provvedimento c’è l’interesse di tutti, dalle Istituzioni alle associazioni e, dunque, i fondi necessari si dovrebbero trovare a breve, entro il 2010, in modo tale che il nostro paese possa finalmente avere una legge di civiltà”

 

L’intervento del segretario generale di Cittadinanzattiva, Teresa Petrangolini, ha puntato il dito riguardo le distorsioni dovute al federalismo sanitario: “E' indispensabile che il Ministero si faccia carico di evitare che continuino le distorsioni dovute a un federalismo sanitario dove le persone, a seconda di dove risiedono, hanno o meno diritto a cure e trattamenti per la patologia di cui soffrono. E il problema, in questo caso, non riguarda solo le malattie rare, ma per queste assume toni ancora più drammatici”.

 

Rosalba Celestini

 

 

 

 

 

 

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