«Lo scorso anno abbiamo deciso di offrire al pubblico in forma totalmente gratuita, una vasta gamma di “dati” utili che potessero orientare nel labirintico mondo dell’oncologia. Spesso si viene sopraffatti da situazioni e imprevisti che travolgono il nostro quotidiano costringendoci a una profonda ristrutturazione della nostra vita. Una mano tesa, una mano utile è stata quella che abbiamo cercato di mostrare. Capire e quindi aiutare. Raccontare. Attraverso il linguaggio universale del teatro, dove musica parole ed emozioni si uniscono, ci siamo prodigati per indicare una “stella”, quella del miglior percorso da intraprendere in situazioni così delicate. Grazie all’aiuto di esperti del settore abbiamo fornito informazioni utili affinché chiunque potesse avere un bagliore di comprensione in un momento difficile della sua vita. Quest’anno abbiamo deciso di cimentarci in una nuova sfida: sostenere! Siamo felici di annunciare la nostra collaborazione con aBRCAdaBRA Onlus: la prima associazione nazionale nata per sostenere tutti i portatori di mutazioni genetiche BRCA e le loro famiglie. Una serata all’insegna dell’informazione, della musica, del racconto. Diversi gli interpreti che porteranno sul palco del Nuovo Teatro Orione, attraverso le loro parole, voci, talenti, una testimonianza di quelle tematiche utili a chi si trova a confrontarsi con questo mondo. Dalle attrici Laura Adriani e Liliana Fiorelli, alla grazia dell’Etoile del Teatro dell’Opera di Roma Rebecca Bianchi, un prezioso contributo per sostenere chi ne ha bisogno. Un momento utile per sostenere, condividere, aiutare» (Nuovo Teatro Orione, promotore della serata di beneficenza Costellazione Cancro)

Sul palco del Nuovo Teatro Orione, in favore di aBRCAdaBRA Onlus, un evento che ha avuto come obiettivo fondamentale quello di estirpare, attraverso il sincero linguaggio del teatro, il timore che aleggia intorno all’informazione oncologica. Il progetto nasce da un’esperienza di vita purtroppo molto diffusa. Questo male priva troppo spesso - ed in molti casi troppo presto - molte persone dei loro cari più prossimi, costringendole ad uno stravolgimento delle loro vite. Il cammino delle persone che affrontano il cancro è sovente colmo di imprecisioni e di dettagli frammentari, con pochissima attenzione al modo in cui il mondo progredisce (nel corso della serata è stato proiettato un drammatico video con un’impressionante lista di inesattezze ed autentiche idiozie sull’argomento cancro che molti pazienti oncologici si sono sentiti dire da taluni medici e “addetti ai lavori”, i quali, per rendere un buon servizio alla società, forse non dovrebbero far altro che cambiare mestiere).

Informare: questo è stato l’obiettivo del primo anno di vita del progetto. Nel 2019/2020 è stato deciso di fare un passo avanti, una grande serata evento per sostenere l’Associazione aBRCAdaBRA Onlus.

L’evento di martedì 12 novembre, il cui incasso viene interamente devoluto alla onlus, ha rappresentato un intimo percorso fatto di racconti in cui si svelano le difficoltà, le paure e le speranze di coloro i quali/le quali sono costretti/costrette ad affrontare un momento così delicato e drammatico. 

La serata ha avuto come fil rouge la Donna, nella sua forza e nella sua capacità di rapportarsi al dolore, alle difficoltà ed alla vita. La bravura e la potenza attoriale di Laura Adriani, Liliana Fiorelli e Valeria Nardilli hanno dato voce alle emozioni, la grazia di Rebecca Bianchi, Étoile del Teatro dell’Opera di Roma, e l’estro danzante del gruppo Le Edere hanno dato voce alla forza.

Attraverso la strepitosa bravura e bellezza canora dell’ All Over Gospel Choir, è stato espresso il toccante desiderio di un lieto fine per tutte queste piccole grandi storie. Preziosi contributi che hanno dato vita all’emozione che occorre per infrangere il silenzio attorno ad un mondo che ha bisogno dell’aiuto di tutti.

Grazie al contributo di Roberta Pitrone, nota art director, che ha voluto condividere i valori di tale progetto, la veicolazione del messaggio di sostegno che si sta lanciando ha preso una forma più concreta, con idee e intuizioni che hanno messo in risalto il binomio donna/arte.

«Qualunque cosa succeda, resta viva. Non morire prima di essere morta davvero. Non perdere te stessa, non perdere la speranza, non perdere la direzione. Resta viva, con tutta te stessa, con oigni cellula del tuo corpo, con ogni fibra della tua pelle. Resta viva, impara, studia, pensa, costruisci, inventa, crea, parla, scrivi, sogna, progetta. Resta viva, resta viva dentro di te, resta viva anche fuori, riempiti dei colori del mondo, riempiti di pace, riempiti di speranza. Resta viva di gioia. C’è asolo una cosa che non devi sprecare della vita, ed è la vita stessa» (Simona Oberhammer, “La via femminile”, in “IO VIVO”. Storie e pensieri che nascono dal cuore)

«Sapere di essere BRCA positiva può essere considerata come una “finestra” sul futuro. È una finestra che inizialmente non vorresti aprire perché fa molta paura, ma poi capisci che ti apre alcune strade, una delle quali è quella giusta per te e può salvarti la vita. Se non la apri, non avrai mai la possibilità di essere protagonista della tua scelta e del tuo futuro, ma lasci che qualcun altro decida per te: il fato, i calcoli probabilistici o i sanitari che conoscono la tua storia familiare, ma poco competenti in merito al BRCA e che magari arrivano a sconsigliare di sottoporsi al test genbetico. Invece il protagonista sei tu!» (Ornella Campanella, presidente di aBRCadaBRA Onlus)

ABRCAdaBRA Onlus è la prima associazione nazionale nata a sostegno di donne e uomini con predisposizione genetica (mutazione BRCA1, BRCA2 ed altre) a sviluppare un carcinoma al seno e/o all'ovaio. Si tratta di una Associazione che lavora assieme a sanitari e ad istituzioni con l’obiettivo di promuovere la diagnosi precoce e la prevenzione dei carcinomi, individuando la popolazione a rischio e dedicando loro percorsi ad hoc in centri altamente specializzati (le Breast Unit).

Alcune mutazioni genetiche predispongono ad un’elevata percentuale di sviluppo del cancro al seno e all’ovaio, generalmente in età molto giovane e con forme particolarmente aggressive e sono responsabili della maggior parte dei tumori eredo-familiari. La percentuale di cui sii parla vanno dal cinquanta ad oltre l’ottanta per cento, contro il dieci per cento circa della popolazione femminile non mutata.

Fra le mutazioni note troviamo quelle del BRCA1 e BRCA2, scoperte la prima volta negli anni Novanta, mentre molte altre, presumibilmente, devono ancora esser individuate. La popolarità del gene BRCA si ha avuta soprattutto nel 2013, in seguito alla scelta di Angelina Jolie di sottoporsi ad una mastectomia profilattica, per ridurre il più possibile il rischio di una malattia, seguita due anni dopo dall’asportazione di tube e ovaie.

Le mutazioni riguardano sia le donne sia gli uomini e possono esser trasmesse ai figli. Ogni concepimento comporta un rischio di trasmissione della mutazione del cinquanta per cento e non si tratta di una mutazione connessa ai cromosomi sessuali. Gli uomini, oltre ad essere responsabili di trasmissione della mutazione, possono sviluppare tumori al seno in percentuali maggiori rispetto alla popolazione non mutata ed essere soggetti ad altre tipologie di tumori (per esempio alla prostata).

Al momento le cifre indicano come la vera emergenza sia la popolazione femminile. Quando sono causa di malattia oncologica femminile, la mutazione genetica BRCA1, BRCA2 e tutte le mutazioni che probabilmente ancora non sono conosciute favoriscono l’insorgenza di tumori in una fascia d’età giovane e giovanissima (rari casi attorno ai diciotto anni, molti intorno a trenta e, in ogni caso, prima dei quaranta/quarantacinque), comportando pertanto un danno sociale e umano di proporzioni enormi. Il cancro irrompe nella vita di donne in piena progettualità personale, sociale, professionale e familiare, devastando progetti di maternità o il quotidiano di madri di bimbi piccoli, donne in gravidanza o puerperio, lavoratrici e professioniste in carriera oppure in cerca di lavoro (ergo senza alcuna protezione economica).

Chiudere gli occhi è impossibile. È una cosa che non si può (e, nella maniera più assoluta, non si deve) fare. Esistono dei fattori fondamentali per mantenere il corpo in salute: un ambiente salubre (a questo riguardo, è impossibile non pensare ad un’altra drammatica questione su cui chiudere gli occhi sarebbe totalmente impensabile e sulla quale non bisognerebbe mai stancarsi di scrivere e fare informazione: quella - purtroppo mai affrontata seriamente, ignominiosamente trascurata nel corso degli anni e spesso altrettanto vergognosamente negata, sminuita e/o strumentalizzata per fini politici e convenienze di altro genere - connessa alle migliaia di persone - in Italia e non - che vivono in zone industriali fortemente inquinate/“avvelenate” da fumi tossici e sostanze di vario tipo ed in cui la percentuale di tumori - nei bambini, nei giovani e nelle persone di mezz’età, soprattutto per quanto riguarda i polmoni, la pleura e la vescica - è doppia e a volte tripla in confronto alla media nazionale), lo sport e l’attività fisica, un’alimentazione sana, l’eliminazione del consumo di alcol e del fumo. Tuttavia, in presenza di mutazione genetica, purtroppo non sappiamo quanto tali fattori possano offrire una protezione dal carcinoma al seno ed alle ovaie e, sia pur in minor percentuale, da altri tumori. In particolar modo, si conoscono molto poco i fattori ambientali implicati che difficilmente siamo in grado di controllare.

A quali segnali prestare attenzione? All’albero genealogico segnato da più casi di tumore, soprattutto al seno ed all’ovaio; ai casi di carcinoma mammario maschile; all’insorgenza di tumore al seno in giovane età (trentacinque/quarant’anni); all’insorgenza di tumore all’ovaio (a qualunque età); al tumore mammario di tipo “triplo negativo” (sui cinquantacinque anni) o più di un tumore nella stessa donna.

Ogni mutazione genetica scoperta dopo la diagnosi di un carcinoma rappresenta una sconfitta per ognuno di noi. La conoscenza è potere. Eseguire il test genetico è importante, in quanto individua la popolazione a rischio permettendo così di rientrare nei protocolli dedicati alle mutate e le o persone hanno così la possibilità di decidere se e quando fare i controlli serrati e quando e se eventualmente optare per la chirurgia preventiva. Inoltre il test genetico individua la popolazione a rischio, permettendo così di rientrare nei protocolli dedicati di cui sopra e discutere con un team multidisciplinare e sostegno psicologico fra una sorveglianza con controlli serrati e/o interventi di chirurgia preventiva (o di “riduzione del rischio”).

La condivisione diventa pertanto quell’atto necessario affinché il tumore non sia più sinonimo di morte, bensì una lotta per la vita attraverso servizi e strumenti alla portata di tutti. Perché, volendo citare le parole di Carlo Oldani (direttore artistico - insieme a Claudio R. Politi- del Nuovo Teatro Orione e promotore di Costellazione Cancro), «Se in qualche modo, come Natura impone, il sole torna sempre a sorgere, raccontare serve, raccontare aiuta».

Una serata che colpisce nel profondo, indipendentemente dall’indole, dal vissuto e dalla predisposizione che ognuno di noi ha o non ha per condividere il dolore e i dispiaceri. E, uscendo dal teatro a dir poco scossi e “frastornati”, nella mente dello spettatore si fanno strada numerosi interrogativi. Riflessioni connesse a ciò che purtroppo è stato e che speriamo tutti non avvenga di nuovo; a ciò che è stato e che purtroppo potrebbe toccare ad ognuno di noi; ma anche e soprattutto a ciò che di buono è avvenuto, continua ad avvenire che rappresenta un messaggio di speranza per il futuro. Sempre, inevitabilmente, nel segno della condivisione, fil rouge della serata e di molti aspetti delle nostre vite, nel loro versante migliore e più autentico.